La ley de atención del vitiligo tiene como objetivo brindar un abordaje especializado e interdisciplinario, mediante la promoción de su detección temprana, diagnóstico y tratamiento. Para lograr esto, establece que se deberá proveer atención médica multidisciplinaria, acceso a estudios y prácticas diagnósticas, terapéuticas y farmacológicas para su tratamiento.
Asimismo, inducir a una remisión prolongada o a la mínima actividad de la enfermedad; disminuir el impacto psicológico y mejorar la calidad de vida del paciente con vitiligo; promover la prevención y tratamiento de los factores desencadenantes o agravantes asociados; e impulsar la investigación científica y biomédica, la docencia y la formación de recursos humanos especializados.
También se creó el Programa de Atención del Vitiligo en el ámbito del Parque de la Salud de la provincia, para que brinde cobertura en pruebas y exámenes con fines de diagnóstico; atención y asistencia médica, dermatológica, psiquiátrica y psicológica, entre otras; medicamentos y tratamientos sistémicos y biológicos, fototerapia y terapia láser, entre otras.
Además, se instituyó el Día Provincial de Concientización sobre el Vitiligo, que se conmemora el 25 de junio de cada año.
La norma fue propuesta por los diputados Martín Cesino y Rolando Roa, y por el Parlamento de la Mujer 2023, y contó con el acompañamiento de Carlos Rovira y Hugo Passalacqua, entre otros legisladores.
La ley «establece que todos los establecimientos de salud donde se implementa el Programa deben garantizar el acceso a asistencia psicológica y psiquiátrica para el cuidado de la salud mental de la persona con vitiligo y sus familias, que comprenda intervenciones directas e implementación de técnicas para el manejo de las emociones y la disminución del impacto y los efectos psicológicos que provoca el padecimiento del vitiligo en el área personal, familiar, social, escolar y labora”, explicó Cesino en los fundamentos.
Por su parte, Roa informó que “el vitiligo es una patología crónica, no contagiosa y su evolución no puede predecirse”, que “tiene como consecuencia la aparición de manchas blancas en la piel por destrucción de las células que producen la pigmentación”.
Gabriela González Campos, responsable del Servicio de Dermatología del Hospital Escuela “Ramón Madariaga”, se refirió a la norma y señaló que “es importante que tome forma esta ley, que empiece a ponerse en vigencia; es un trabajo súper intenso desde la voz de los pacientes en el consultorio, llevada a los que tienen el poder de redactar esta ley, y que se haya escuchado la voz de todos es súper importante”.
“Esta iniciativa tiene que ver con la igualdad de oportunidades, que el paciente que tiene una enfermedad, en este caso el vitiligo, pueda acceder a todos los recursos acá en la provincia; y que el paciente que tiene obra social y el que no la tiene, pueda acceder a las últimas herramientas diagnósticas por igual”, agregó González Campos.
En la sesión el diputado Roa, quien fue el miembro informante, agradeció al presidente de la comisión de Salud, Martin Cesino, por permitirle referirse al proyecto y reseñó: “en el Parlamento de la Mujer escuchamos a una mamá, a Maricel, que nos contó su lucha, la persistencia y su amor por su hijo Enzo que con tan solo tres añitos fue diagnosticado con vitiligo. Enzo nos enseña a enfrentar la adversidad, y desde su manera de poder expresarse y contar, nos enseña que el vitiligo no duele, pero lo que sí duele, en muchos de los casos tiene que ver con la indiferencia, que es la barrera que pretendemos trabajar en esta enfermedad crónica”.
Por otra parte, la Legislatura sancionó también una ley de abordaje integral especializado e interdisciplinario para atender la tartamudez y otras alteraciones en la fluidez del habla, con el propósito de promover su detección temprana, diagnóstico y tratamiento.
Los objetivos de esa norma son favorecer el bienestar y la inclusión social, educativa y laboral de las personas con alteraciones en la fluidez del habla, desde una perspectiva de derechos; garantizar el acceso a servicios de detección temprana, diagnóstico, tratamiento y seguimiento, para lograr la reducción o reversión de la persistencia de la tartamudez, prevenir secuelas asociadas y mejorar la calidad comunicativa; y asegurar la atención y asistencia interdisciplinaria de carácter médico y terapias de estimulación temprana de reeducación y rehabilitación; entre otros.
También se creó el Programa Provincial de detección temprana, atención y tratamiento de la tartamudez y otras alteraciones en la fluidez del habla, en el ámbito del Parque de la Salud, y se instituyó como Día Provincial de Sensibilización sobre la Tartamudez el día 22 de Octubre de cada año.
El legislador Martín Cesino, uno de los autores de la norma, explicó en su proyecto que lo fundamental “es su perspectiva de derecho, que promueve la normalización de esta condición, estableciendo como parámetro la corresponsabilidad educativa y laboral para la efectiva inclusión social”. También aclaró que “la persona con tartamudez tiene derecho a trabarse en su comunicación y a que la sociedad acepte esta característica en el habla, escuchando en forma atenta y empática”.
Asimismo, el diputado Rafael Pereyra Pigerl, otro de los autores, coincidió al señalar que el objetivo es “sensibilizar a la población sobre este tema y recordar que existe ayuda desde la fonoaudiología para mejorar las características del habla” y “concienciar a la población para eliminar la discriminación social hacia las personas tartamudas, desmitificando lo negativo, el prejuicio y la burla”.
La licenciada en Fonoaudiología, Naiara Ramírez resaltó “la importancia que mediante políticas públicas se decida la detección, el diagnóstico, el seguimiento, la inclusión y el bienestar de las personas que tartamudean, porque estas personas necesitan un diagnóstico temprano, antes de los dos años ya se puede intervenir, y necesitan un tratamiento a lo largo de su vida y que también sea interdisciplinario”.
En el recinto, antes de aprobarse la ley, la diputada Sonia Rojas Decut, destacó que con la sanción de esta ley “será un ejemplo más de la implementación de medidas que mejoran la accesibilidad de la población a un sistema de salud que responde a las necesidades y demandas del pueblo misionero. Es una ley única en el país, totalmente integral e inclusiva que garantiza la igualdad y la equidad y la universalidad del sistema de salud”.